Desde esta orilla - TU DUELO CONSCIENTE

El caluroso verano ha traído pausa, pero poco a poco nos vamos poniendo en marcha.

Hoy en la sección de entrevistas del videoblog “Desde esta orilla”, queremos presentaros a

Catalina Guzmán Lomeña. Catalina tiene un trabajo tan interesante como delicado y hoy

viene a contarnoslo en "Hablemos”, el videoblog que tengo en YouTube.

Lina Guzmán es responsable del Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de la delegación de salud en Málaga

Yo: Buenas tardes.

Lina: Muchas gracias. Yo encantada. A ver qué tal nos sale esta entrevista.

Yo: Para empezar, comentamos un poco en qué consiste realmente tu trabajo. Esto de la

voluntad vitales, para quien no lo conozca, cómo podríamos contarles en qué consiste.

Lina: el documento que elaboramos de las voluntades vitales es una declaración, en la que

las personas recogen todos esos deseos, esos valores, esas inquietudes que tiene de cara

a esos momentos, a esos últimos momentos de su vida. Pero si es verdad, que cuando

empezamos la entrevista, a mí me gusta siempre que la persona, me haga una exposición

más o menos de qué idea tiene sobre las voluntades, y lo que sí está claro y todos

coinciden, es que nadie quiere sufrimiento. Esa es la base principal de las voluntades.

Tenemos una herramienta que nos garantiza que, cuando llegue ese momento, en el que

nos encontremos, o ante una enfermedad ya de carácter irreversible o en una fase muy

avanzada y ya no tengamos esas competencias, esa capacidad de tomar decisiones, es

cuando el personal sanitario va a consultar esas voluntades. Entonces es muy importante

situar a la persona en ese contexto, porque muchas veces vienen con la idea solamente de

la muerte. Y digo no, no, vamos tranquilos, que precisamente cuando llegue la muerte, ya

las voluntades, si no las tienes hechas, no sirven de nada. Es previo a todo eso, es

garantizarnos que se va a cumplir, esos últimos deseos que tú quieres, justo antes de que

llegue el momento final de tu vida. Es redactar, quedar recogido y registrar todas tus

indicaciones desde el punto de vista sanitario.

Yo: ¿Entiendo entonces que la gente te llega a ti ya con una información precisa de lo que

quiere?

Lina: Llega de todo, sí que es verdad que la mayoría de las personas que atendemos todos

los días, es porque han tenido en su entorno alguna experiencia negativa.

Yo: ¿Como que no escarmentamos hasta que no lo sufrimos o lo vemos muy cerca?

Lina: Sí, mira dicen “yo es que he pasado mucho con mi madre”, con mi hermano, con tal, y

yo no quiero pasar por ahí. “Yo no quiero sufrir para morirme”. Ya te digo que la mayoría es

por ese motiv; yo no he atendido casi nadie que venga a decir “yo vengo a informarme en

qué consiste las voluntades vitales”. Normalmente es por eso, porque ya tienen un episodio

negativo en su entorno y con este documento se pretende evitar esos momentos tan

delicados.

Yo: Esto trae a las personas también con una situación emocional un poquito delicada. Eso

te ponía a ti en una situación de muchísima intimidad con ellos ¿No? ¿Cómo lo vives tú?

Lina: la verdad es que este trabajo es muy emocional. Hay gente que piensa que es un

trabajo con un perfil sanitario, pero no se ciñe solo a eso, porque al final las personas, que

tienen un concepto erróneo de la voluntades y se piensa que se elabora cuando tú estás

enfermo y estás ya en la última etapa de tu enfermedad. Nada, este documento lo tiene que

elaborar todo el mundo, personas sanas y personas enfermas. Entonces esa carga

emocional es porque, al final estás tocando unos temas muy sensibles; yo tengo que situar

a la persona en ese contexto en el que se consultarian sus voluntades, que como hemos

estado hablando, es cuando ya no hay pronóstico para ti, tú ya no puedes tomar

decisiones. Y mientras que tú no te sitúes en ese contexto, no vamos a elaborar bien el

documento. Entonces claro, a mi se me han ido más de una lágrima, pero bueno, forma

parte del trabajo. Luego también, el tema es que toda esas personas que no se pueden

desplazar debido al estado de salud, tengo que ir al domicilio y ahí sí es más duro. Yo

cuando estoy en la delegación vienen personal de cualquier manera. Pero ya cuando vamos

al domicilio, es precisamente porque están graves, y ahí si me he llevado yo bastantes

malos ratos.

Yo: En cuanto a la perspectiva de tener una muerte digna, de que se haga en el final de la

vida lo que nosotros deseamos que se haga con nuestro cuerpo, ¿Hay alguna diferencia

entre las distintas confesiones religiosas?

Lina: Sí hay diferencia porque cada cada religión se centra o le da importancia a algún

aspecto de su vida. Por ejemplo los testigos de Jehová, se centran en el tema de la

transfusión sanguínea, y también que desean recibir esa ceremonia de su Sacerdote. Luego

hay quien quiere una ceremonia religiosa, los católicos, pero independientemente de sus

creencias, al final la persona, lo que sí quiere dejar muy claro es como llegar a ese final de

su vida, independientemente de sus creencias, y ahí sí coinciden todos: que quieren llegar

con una muerte digna y sin ningún tipo de sufrimiento. Si es posible.

Yo: ¿Hay algún tipo de estadística que hagáis, de lo que la gente quiere o no quiere para su

final?

Lina: No, de momento no se explotan los datos porque las Voluntades es un servicio que

está centrado en Sevilla en la Dirección General y luego en las distintas Delegaciones y en

los puntos de registro que están en hospitales o centros de salud, pero realmente no está

dotada de una una estructura orgánica para poder explotar datos.

Yo: Otro tema que quería consultarte es que cuando yo hice mis Voluntades Vitales tenía un

poco de dudas de a quien poner como responsable. ¿Tú tienes alguna recomendación

específica? porque yo directamente a mi familia no le he puesto, a quien se esperaría que

me quisiera más, no lo he puesto, porque no me fío que vayan a cumplir mis voluntades

entonces ¿Tú qué recomiendas?

Lina: Mira, yo recomiendo nombrar a alguien como tu representante, porque es la figura

legal de interlocutor con el personal sanitario, pero hay también que aclarar, que ese

representante, no va a tener que tomar decisiones sobre ti, porque esas decisiones ya están

recogidas en tu declaración de voluntad. Entonces la misión que tiene el representante es,

estar pendiente y velar porque se cumpla tu voluntad,

Yo: cumplir voluntades, es más fácil que tomar decisiones

Lina: Ahí va, entonces mucha gente opta por no nombrarlos, que tambien, porque no es

una figura obligatoria. “Es que yo no quiero ningún tipo de responsabilidades hacia mi

familia, yo quiero solamente que se cumpla lo que yo digo, y ya está, entonces no quiero

nombrar ni a mi familia ni a nadie” . Te digo que no es obligatorio, es recomendable nombrar

a alguien, sobre todo, y hablamos un poco de la eutanasia, no sé si lo tenías previsto,

porque si una persona es partidaria de la eutanasia y reúne todos los requisitos, en las

voluntades se puede dejar hecha esa solicitud de eutanasia, en previsión que llegue ese

momento, ese día en el que la persona no la pueda tramitar. Entonces sí que es necesario

que haya un representante, para que sea el que promueva el siguiente protocolo.

Yo: ¿Ves que la gente, desde que tenemos la ley de eutanasia, tenga especial problema precisamente

con pedirla? porque hay que dejarlo, según entiendo, hay que dejarlo pedido entre comillas

en las voluntades vitales, para que otra persona puede iniciar el protocolo por ti, si no estás

en disposición de pedirlo. Entonces ¿Se está haciendo uso de esa petición?

Lina: Si tenemos que dejar muy claro Isabel, que el procedimiento de eutanasia y la

declaración de voluntades son cosas totalmente distintas. Hay un punto en el que se

relacionan. Cuando alguien presenta la solicitud de eutanasia es porque piensa que reúne

los requisitos ello, pero esa solicitud de eutanasia, realmente quien la presenta es un

médico responsable. Luego a los 15 días, se vuelve a solicitar, interviene un médico

consultor y finalmente hay una comisión que es la que decide si realmente se le concede o

no, a esa persona, la prestación derecho a morir. ¿En qué momento se relaciona con las

voluntades? pueden ocurrir dos cosas, que la persona, partimos de la base que para

solicitar la eutanasia tiene que estar grave y tener un padecimiento crónico, imposibilitante

como dicen los requisitos, pero si en el transcurso de la tramitación de la eutanasia, la

persona pierde su capacidad, si ya lo ha dejado recogido en la voluntades y ese

procedimiento seguiría adelante. O bien, se puede iniciar iniciar el procedimiento de

eutanasia desde el documento de las voluntades vitales. Ejemplo, un caso con una

enfermedad degenerativa, tipo Alzheimer, que me consta que ya aquí en Málaga se ha

llevado a cabo un procedimiento de eutanasia con una persona que estaba diagnosticada

de Alzheimer y lo había dejado escrito en las voluntades. Y a mí me parece eso un Gran

avance.

Yo: La verdad es que, si uno lo decide, estamos hablando de decidir que quieres que hagan

en otra parte de la vida, que es la muerte, que forma parte de la vida, entonces es tu cuerpo

Lina: Ahí, si lo relacionamos con la pregunta anterior, el responsable sería el encargado o la

encargada de, hablar con el médico para iniciar el procedimiento.

Yo: Entonces ¿He hecho bien no poniendo a mi familia?

Lina: Hombre yo creo que tu familia, si te quiere, respetará lo que tú has dicho en tus

voluntades, pero no estaría de más, poner algún representante, porque no sabemos lo que

pueda ocurrir.

Yo: Lina según tu opinión voluntad, ¿Qué desafíos presenta el registro de voluntades vitales

hacia el futuro? ¿Hay mejoras que pueden darse para llegar más a la gente o cómo ves el

futuro del Registro de Voluntades Vitales?

Lina: Hombre, yo pienso que el registro necesita un impulso. Bien desde la propia

Consejería, bien desde el SAS, sea de donde sea. Porque es verdad, que de todas las

registradoras realmente estamos dedicadas al 100 × 100, dos. El punto de registro del

Materno y yo que estoy en la Delegación, el resto de los puntos de registro que están en la

provincia, tienen su trabajo y aparte, el registro de voluntades. Eso demuestra que no se

está alistando mucho por las voluntades. Ya no sé yo si por desconocimiento o no sé el

motivo. Pero es verdad que es un documento muy importante, es una herramienta que le

facilita muchísimo al personal sanitario, porque sí que, eso es algo patente, que cuando una

persona no ha dejado hecha sus voluntades, y llega a la hora de tomar decisiones, al final,

tiene que ser la familia, la que decida y la que le dé al personal sanitario, esas indicaciones

sanitarias y luego pues, igual son 2 o 3 hijos, no se ponen de acuerdo… Entonces, es muy

importante tener las Voluntades hechas, pero ya te digo, reto… Ahora se está hablando de

que claro, cada Comunidad Autónoma tiene su propio Registro, su propia normativa, su

propio modelo y se está hablando de intentar por lo menos a nivel nacional, que fuese un

solo registro. Aquí, cuando tú elaboras tus voluntades se inscribe en un registro de

Andalucía y otro a nivel Nacional. Ahí se vuelcan todas las Voluntades de todas las

Comunidades Autónomas por si, a ti te ocurriera algo en cualquier punto de España.

También sería bueno pues un registro europeo; hoy en día que nos movemos tanto ¿Qué

pasa si yo me voy de vacaciones y tengo un accidente y me quedo? En ese país, yo puedo

ir con mi documento, pero ¿Qué validez tiene? Yo creo que los retos serían esos, intentar

que unificar y no tanta disparidad de modelos, y conseguir también, uno europeo.

Yo: ¿Qué ha sido para ti, con la experiencia de lo que ves, que ha sido para ti hacer tu

Voluntades Vitales?

Lina: Antes de trabajar en esto, sabía que existían las Voluntades Vitales, pero jamás me

imaginaba la importancia que, una vez que empezado a trabajar aquí, me he dado cuenta

que tienen. Es un trabajo que me encanta . Es un trabajo muy emocional. Yo por mi perfil

soy trabajadora social y es muy… verás es duro, es duro porque al final te tiras toda la

mañana tocando temas sensibles… Hay personas que vienen a lo mejor en un estado

delicado de salud, pero luego cuando ya terminamos la entrevista y te dice, “mira Lina me

voy encantada, me ha entrado una paz, ya estoy tranquila, yo sé que si llega el momento en

el que yo no pueda decir lo que yo quiera, esto ya va a misa. Yo le he quitado, he liberado a

mis familiares de tener que tomar decisiones, a mis hijos les quito el marrón de que tengan

que decidir…” . Con lo cual yo me quedo con eso, que yo cuando trabajo todas las

mañanas, lo que quiero es eso, que la persona se vaya tranquila, recoger sus deseos por

supuesto, y para mí es muy gratificante. A su vez es duro, porque cuando voy a los

domicilios me llevo malos ratos, me saltan las lágrimas… en fin, pero somos humanos.

Yo: ¿Qué te ha enseñado sobre la vida o sobre la muerte, si te ha enseñado algo este

trabajo?

Lina: Sí, mira me ha enseñado muchísimo: si antes tenía clara algunas cosas con respecto

a la vida, aquí con las Voluntades he aprendido que tenemos que vivir el Presente. Nos

pasamos la vida, luchando… “para cuando me jubile…” No, hoy estamos aquí, y mañana no

lo sabemos. Entonces, yo si me da esa lección, y cuando vienen personas que las veo tan

joven, y digo “Uff, aquí tengo un cáncer terminal” y a mí me hace (gesto de vuelco al

corazón). Y es que no estamos libres de nada, entonces, vamos a disfrutar de esas

pequeñas cosas, de tu familia, de tus amigos, de una cervecita, de un rato en la playa, de lo

que sea pero yo he aprendido a intentar, hay veces que no lo consigo) no dejar siempre

cosas para un después, porque es que ¿Y si no llega ese después? Vamos a vivir el día a

día que es lo que tenemos. Yo con eso me quedo.

Yo: bueno, y a mí me parece precioso. Muchísimas gracias por compartir esta experiencia

tan tan rica…

Lina: Gracias a ti por darme este espacio para que podamos hablar un ratito de las

Voluntades y si que ánimo a todas las personas que se la hagan. A partir de los 18 años

mayoría de edad, no se la van a hacer tan joven pero que es importante hacerlo. Aquí no sé

si culturalmente da mucho “yuyu” hablar del tema de la muerte. La gente piensa que para

hacerte las Voluntades, es que te va a pasar algo, perdona no, simplemente recoger tus

deseos, quién mejor que tú hablar para cuando llegues ese momento de que no lo puedas

expresar.

Yo: Bueno, nosotros hemos montado una Asociación solamente para hablar de la muerte.

Asociacion para el Acercamiento a la Muerte con Aceptación Consciente, AMAC, porque

creemos que hablar de la muerte la muerte no debe generar “yuyu” sino más conciencia de

lo corta que es esta vida. Pues muchísimas gracias.

Lina: Muchísimas gracias a ti un placer, he estado super a gusto y a ver qué tal.