Catalina Guzmán. Voluntades Vitales Anticipadas

Buenas tardes.

Lina: Muchas gracias. Yo encantada. A ver que tal nos sale esta entrevista.

Para empezar, comentamos un poco en qué consiste realmente tu trabajo. Esto de las voluntades vitales, para quien no lo conozca, cómo podríamos contarles en qué consiste.

Lina: El documento que elaboramos de las voluntades vitales es una declaración, en la que las personas recogen todos esos deseos, esos valores, esas inquietudes que tiene de cara a esos momentos, a esos últimos momentos de su vida. Pero si es verdad, que cuando empezamos la entrevista, a mí me gusta siempre que la persona, me haga una exposición mas o menos de que idea tiene sobre las voluntades, y lo que si esta claro y todos coinciden, es que nadie quiere sufrimiento. Esa es la base principal de las voluntades.

Tenemos una herramienta que nos garantiza que, cuando llegue ese momento, en el que nos encontremos, o ante una enfermedad ya de carácter irreversible o en una fase muy avanzada y ya no tengamos esas competencias, esa capacidad de tomar decisiones, es cuando el personal sanitario va a consultar esas voluntades. Entonces es muy importante situar a la persona en ese contexto, porque muchas veces vienen con la idea solamente de la muerte. Y digo: no, no, vamos tranquilos, que precisamente cuando llegue la muerte, ya las voluntades, si no las tienes hechas, no sirven de nada. Es previo a todo eso, es garantizarnos que se va a cumplir, esos últimos deseos que tu quieres, justo antes de que llegue el momento final de tu vida. Es redactar, quedar recogido y registrar todas tus indicaciones desde el punto de vista sanitario.

¿Entiendo entonces que la gente te llega a ti ya con una información precisa de lo que quiere?

Lina: Llega de todo. Sí que es verdad, que la mayoría de las personas que atendemos todos los días, es porque han tenido en su entorno alguna experiencia negativa.

¿Como que no escarmentamos hasta que no lo sufrimos o lo vemos muy cerca?

Lina: Si, mira, dicen «yo es que he pasado mucho con mi madre, con mi hermano, con tal, y yo no quiero pasar por ahí». «Yo no quiero sufrir para morirme». Ya te digo que la mayoría es por ese motivo.

Yo no he atendido casi nadie que venga a decir «yo vengo a informarme en que consiste las voluntades vitales». Normalmente es por eso, porque ya tienen un episodio negativo en su entorno y con este documento se pretende evitar esos momentos tan delicados.

Esto trae a las personas también con una situación emocional un poquito delicada. Eso te ponía a ti en una situación de muchísima intimidad con ellos ¿No? ¿Cómo lo vives tu?

Lina: La verdad es que este trabajo es muy emocional. Hay gente que piensa que es un trabajo con un perfil sanitario, pero no se ciñe sólo a eso, porque al final las personas, que tienen un concepto erróneo de las voluntades y se piensan que se elaboran cuando tú estás enfermo y estás ya en la última etapa de tu enfermedad. Nada, este documento lo tiene que elaborar todo el mundo, personas sanas y personas enfermas.

Entonces esa carga emocional es porque, al final estas tocando unos temas muy sensibles. Yo tengo que situar a la persona en ese contexto en el que se consultarían sus voluntades, que como hemos estado hablando, es cuando ya no hay pronóstico para ti, tú ya no puedes tomar decisiones. Y mientras que tú no te sitúes en ese contexto, no vamos a elaborar bien el documento. Entonces claro, a mí se me han ido más de una lagrima, pero bueno, forma parte del trabajo.

Luego también, el tema es que todas esas personas que no se pueden desplazar debido al estado de salud, tengo que ir al domicilio y ahí sí es más duro. Yo cuando estoy en la delegación vienen personal de cualquier manera. Pero ya cuando vamos al domicilio, es precisamente porque están graves, y ahí si me he llevado yo bastantes malos ratos.

En cuanto a la perspectiva de tener una muerte digna, de que se haga en el final de la vida lo que nosotros deseamos que se haga con nuestro cuerpo, ¿hay alguna diferencia entre las distintas confesiones religiosas?

Lina: Sí hay diferencia porque cada religión se centra o le da importancia a algún aspecto de su vida. Por ejemplo, los testigos de Jehová, se centran en el tema de la transfusión sanguínea, y también que desean recibir esa ceremonia de su Sacerdote. Luego hay quien quiere una ceremonia religiosa, los católicos, pero independientemente de sus creencias, al final la persona, lo que si quiere dejar muy claro es como llegar a ese final de su vida, independientemente de sus creencias. Y ahí sí coinciden todos: que quieren llegar con una muerte digna y sin ningún tipo de sufrimiento. Si es posible.

¿Hay algún tipo de estadística que hagáis, de lo que la gente quiere o no quiere para su final?

Lina: No, de momento no se explotan los datos porque las Voluntades es un servicio que está centrado en Sevilla en la Dirección General y luego en las distintas Delegaciones y en los puntos de registro que están en hospitales o centros de salud, pero realmente no está dotada de una estructura orgánica para poder explotar datos.

Otro tema que quería consultarte es que cuando yo hice mis Voluntades Vitales tenía un poco de dudas de a quién poner como responsable. ¿Tú tienes alguna recomendación especifica? Porque yo, directamente a mi familia, no le he puesto. A quien se esperaría que me quisiera más, no lo he puesto. Porque no me fío que vayan a cumplir mis voluntades. Entonces, ¿tú qué recomiendas?

Lina: Mira, yo recomiendo nombrar a alguien como tu representante, porque es la figura legal de interlocutor con el personal sanitario. Pero hay también que aclarar que ese representante, no va a tener que tomar decisiones sobre ti, porque esas decisiones ya están recogidas en tu declaración de voluntad. Entonces la misión que tiene el representante es, estar pendiente y velar porque se cumpla tu voluntad.

Cumplir voluntades, es más fácil que tomar decisiones.

Lina: Ahí va… Entonces mucha gente opta por no nombrarlos, que también, porque no es una figura obligatoria. «Es que yo no quiero ningún tipo de responsabilidades hacia mi familia, yo quiero solamente que se cumpla lo que yo digo, y ya está, entonces no quiero nombrar ni a mi familia ni a nadie».

Te digo que no es obligatorio, es recomendable nombrar a alguien, sobre todo, y hablamos un poco de la eutanasia (no sé si lo tenías previsto), porque si una persona es partidaria de la eutanasia y reúne todos los requisitos, en las voluntades se puede dejar hecha esa solicitud de eutanasia, en previsión que llegue ese momento, ese día en el que la persona no la pueda tramitar. Entonces sí que es necesario que haya un representante, para que sea el que promueva el siguiente protocolo.

¿Ves que la gente, desde que tenemos la ley de eutanasia, tenga especial problema precisamente con pedirla? Porque hay que dejarlo, según entiendo, hay que dejarlo pedido entre comillas en las voluntades vitales, para que otra persona pueda iniciar el protocolo por ti si no estás en disposición de pedirlo. Entonces, ¿se está haciendo uso de esa petición?

Lina: Sí tenemos que dejar muy claro Isabel, que el procedimiento de eutanasia y la declaración de voluntades son cosas totalmente distintas. Hay un punto en el que se relacionan.

Cuando alguien presenta la solicitud de eutanasia es porque piensa que reúne los requisitos para ello; pero esa solicitud de eutanasia, realmente quien la presenta es un médico responsable. Luego, a los 15 días, se vuelve a solicitar, interviene un médico consultor y, finalmente, hay una comisión que es la que decide si realmente se le concede o no, a esa persona, la prestación derecho a morir.

¿En qué momento se relaciona con las voluntades? Pueden ocurrir dos cosas: que la persona (partimos de la base que para solicitar la eutanasia tiene que estar grave y tener un padecimiento crónico, imposibilitante como dicen los requisitos), pero si en el transcurso de la tramitación de la eutanasia, la persona pierde su capacidad, si ya lo ha dejado recogido en las voluntades y ese procedimiento seguiría adelante. O bien, se puede iniciar el procedimiento de eutanasia desde el documento de las voluntades vitales. Ejemplo, un caso con una enfermedad degenerativa, tipo Alzheimer, que me consta que ya aquí en Málaga se ha llevado a cabo un procedimiento de eutanasia con una persona que estaba diagnosticada de Alzheimer y lo había dejado escrito en las voluntades. Y a mí me parece eso un gran avance.

La verdad es que, si uno lo decide, estamos hablando de decidir qué quieres que hagan en otra parte de la vida, que es la muerte, que forma parte de la vida, entonces es tu cuerpo.

Lina: Ahí, si lo relacionamos con la pregunta anterior, el responsable sería el encargado o la encargada de, hablar con el médico para iniciar el procedimiento.

Entonces ¿He hecho bien no poniendo a mi familia?

Lina: Hombre, yo creo que tu familia, si te quiere, respetará lo que tú has dicho en tus voluntades; pero no estaría de más, poner algún representante, porque no sabemos lo que pueda ocurrir.

Lina según tu opinión, ¿qué desafíos presenta el registro de voluntades vitales hacia el futuro? ¿Hay mejoras que pueden darse para llegar más a la gente o como ves el futuro del Registro de Voluntades Vitales?

Lina: Hombre, yo pienso que el registro necesita un impulso. Bien desde la propia Consejería, bien desde el SAS, sea de donde sea. Porque es verdad, que de todas las registradoras realmente estamos dedicadas al 100 x 100, dos. El punto de registro del Materno y yo que estoy en la Delegación. El resto de los puntos de registro que están en la provincia, tienen su trabajo y, aparte, el registro de voluntades. Eso demuestra que no se está alistando mucho por las voluntades. Ya no sé yo si por desconocimiento o no sé el motivo.

Pero es verdad que es un documento muy importante. Es una herramienta que le facilita muchísimo al personal sanitario, porque sí que (eso es algo patente), cuando una persona no ha dejado hechas sus voluntades, y llega la hora de tomar decisiones, al final, tiene que ser la familia la que decida y la que le dé al personal sanitario, esas indicaciones sanitarias. Y luego,  pues igual son 2 o 3 hijos, no se ponen de acuerdo… Entonces, es muy importante tener las Voluntades hechas, pero ya te digo: reto.

Ahora se está hablando de que, claro, cada Comunidad Autónoma tiene su propio Registro, su propia normativa, su propio modelo y se está hablando de intentar por lo menos a nivel nacional, que fuese un solo registro. Aquí, cuando tu elaboras tus voluntades se inscribe en un registro de Andalucía y otro a nivel nacional. Ahí se vuelcan todas las Voluntades de todas las Comunidades Autónomas, por si a ti te ocurriera algo en cualquier punto de España.

También sería bueno pues un registro europeo. Hoy en día que nos movemos tanto, ¿qué pasa si yo me voy de vacaciones, tengo un accidente, y me quedo? En ese país, yo puedo ir con mi documento. Pero ¿qué validez tiene?

Yo creo que los retos serian esos: intentar que unificar (y no tanta disparidad de modelos), y conseguir también uno europeo.

¿Qué ha sido para ti, con la experiencia de lo que ves, qué ha sido para ti hacer tus Voluntades Vitales?

Lina: Antes de trabajar en esto, sabía que existían las Voluntades Vitales, pero jamás me imaginaba la importancia que, una vez que empezado a trabajar aquí, me he dado cuenta que tienen.

Es un trabajo que me encanta. Es un trabajo muy emocional. Yo por mi perfil, soy trabajadora social, y es muy… Verás, es duro. Es duro porque al final te tiras toda la mañana tocando temas sensibles.

Hay personas que vienen a lo mejor en un estado delicado de salud, pero luego cuando ya terminamos la entrevista y te dice: «mira Lina me voy encantada… Me ha entrado una paz… Ya estoy tranquila. ¡Yo sé que! Si llega el momento en el que yo no pueda decir lo que yo quiera, esto ya va a misa. Yo le he quitado, he liberado a mis familiares de tener que tomar decisiones, a mis hijos les quito el marrón de que tengan que decidir.» Con lo cual, yo me quedo con eso, que yo cuando trabajo todas las mañanas, lo que quiero es eso. Que la persona se vaya tranquila, recoger sus deseos, por supuesto y, para mí, es muy gratificante. A su vez es duro, porque cuando voy a los domicilios me llevo malos ratos, me saltan las lágrimas, en fin… Pero somos humanos.

¿Qué te ha ensenado sobre la vida o sobre la muerte, si te ha enseñado algo, este trabajo?

Lina: Sí, mira, me ha ensenado muchísimo. Si antes tenía clara algunas cosas con respecto a la vida, aquí con las Voluntades he aprendido que tenemos que vivir el Presente. Nos pasamos la vida, luchando… «Para cuando me jubile…» No. Hoy estamos aquí, y mañana, no lo sabemos. Entonces, yo sí me da esa lección. Y cuando vienen personas que las veo tan joven, y digo «Uff, aquí tengo un cáncer terminal» y a mí me hace (gesto de vuelco al corazón). Y es que no estamos libres de nada. Entonces, vamos a disfrutar de esas pequeñas cosas, de tu familia, de tus amigos, de una cervecita, de un rato en la playa, de lo que sea, pero yo he aprendido a intentar (hay veces que no lo consigo) no dejar siempre cosas para un después, porque es que… ¿Y si no llega ese después? Vamos a vivir el día a día que es lo que tenemos. Yo con eso me quedo.

Bueno, y a mí me parece precioso. Muchísimas gracias por compartir esta experiencia tan rica…

Lina: Gracias a ti por darme este espacio para que podamos hablar un ratito de las Voluntades y sí que animo a todas las personas que se la hagan. A partir de los 18 años, mayoría de edad, no se la van a hacer tan joven pero que es importante hacerlo.

Aquí no sé si culturalmente da mucho «yuyu» hablar del tema de la muerte. La gente piensa que, para hacerte las Voluntades, es que te va a pasar algo. Perdona, no. Simplemente, recoger tus deseos. ¿Quién mejor que tu hablar para cuándo llegues ese momento de que no lo puedas expresar?

Bueno, nosotros hemos montado una Asociación solamente para hablar de la muerte: Asociación para el Acercamiento a la Muerte con Aceptación Consciente (AMAC), porque creemos que hablar de la muerte la muerte no debe generar «yuyu» sino más conciencia de lo corta que es esta vida.

Pues muchísimas gracias.

Lina: Muchísimas gracias a ti. Un placer. He estado súper a gusto… Y a ver qué tal.